Sessão solene lança luz sobre as distrofias musculares

Publicado: sexta-feira , 20 de setembro 2019 11:33

Foto: Fernando Chaves

Com a intenção de chamar a atenção e conscientizar o Congresso e os governos sobre o tema das distrofias musculares, o deputado federal Otoni de Paula (PSC/RJ) realizou uma sessão solene, quinta-feira (19), na Câmara dos Deputados, para ouvir especialistas e portadores da doença.

O parlamentar explicou a necessidade de entender as demandas desse público para ampliar os direitos e garantias, seja por meio de projeto de lei, seja por indicações e sugestões aos ministérios. “Aqui é a Casa do povo e, por meio de nós, parlamentares, essas vozes chegam até o governo. Esta sessão foi para darmos visibilidade ao assuntos, tirarmos da zona invisível essas mais de 100 mil pessoas”, avaliou o parlamentar.

Embora esteja classificada como doença rara, a neuropediatra Clarisse Dias Fortes discorda do termo: “raridade tem a ver com ignorância. Quando a gente não sabe o que está vendo, não faz um diagnóstico e, logo, não tem número”. A médica citou casos de pessoas com quadros avançados da doença e outras que chegaram a falecer sem um diagnóstico correto.

A presidente da Aliança Distrofia Brasil, Karina Zuge, disse que a solenidade no Congresso Nacional sobre as distrofias musculares deram a ela um novo sopro de esperança. “A gente não tem cura hoje, mas eu tenho a esperança de poder ver muitas ações positivas e que a gente possa viver melhor, como vive uma pessoa com diabetes, por exemplo”, afirmou Karina, casada com um portador da doença.

O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos foi representado pelo coordenador-geral das Pessoas com Doenças Raras do órgão, Raphael Correia, que ressaltou a disposição do ministério em contribuir com a melhoria da qualidade de vida e dignidade dos portadores de distrofia muscular e das suas famílias.

 

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