Gilberto Nascimento (PSC/SP) coordena debate sobre doenças raras na Comissão das Pessoas com Deficiência

Publicado: quinta-feira , 09 de maio 2019 17:29

(Fotos: Fernando Chaves/PSC Nacional)

Representantes dos Direitos Humanos e defensores dos direitos das pessoas com doenças raras e ultrarras participaram de uma audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, nesta quinta-feira (9), para tratar sobre questões relacionadas a essa população, hoje estimada em 13 milhões. O deputado Gilberto Nascimento (PSC/SP), presidente da comissão, demonstrou preocupação em relação ao preço dos tratamentos e que, no geral, acabam indo para a Justiça a fim de que sejam arcados pelo estado ou município.

“Estava conversando com mães da associação de doenças raras de São Paulo e elas me contaram que alguns tratamentos custam 3 milhões por pessoa. Eu acho que uma vida não tem preço e tudo que gastamos para recuperá-la é pouco, no entanto, os recursos do Estado são finitos, e só em São Paulo temos informações de 81 crianças com doenças raras. Fico preocupado onde vamos parar, pois essas pessoas merecem tratamento adequado e melhores condições de vida, mas não sei até quando poderemos arcar com isso, ainda mais se não forem feitas as reformas necessárias”, afirmou o parlamentar.

Rosângela Moro, advogada e esposa do Ministro Sérgio Moro, atuante na área de políticas públicas para pacientes acometidos de doenças raras, apontou que as saídas para o impasse levantado pelo deputado Gilberto Nascimento são investimentos a longo e médio prazo para que os SUS possa oferecer a terapia gênica, que é a introdução de genes sadios para tratamento e prevenção de doenças, visto que 80% das doenças raras são de origem genética. Além disso, ela falou também de gestões eficientes dos recursos e planejamento de Estado.

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