Aprovado projeto de Otoni de Paula (PSC/RJ) que cria programa sobre síndrome dos “ossos de vidro”

Publicado: quarta-feira , 02 de outubro 2019 16:08

De autoria do deputado Otoni de Paula (PSC/RJ), o Projeto de Lei 2899/19 cria o Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita e foi aprovado, por unanimidade, nesta quarta-feira (2), na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara.

O projeto tem o objetivo de levar informações para a população e profissionais de saúde sobre a doença caracterizada pela fragilidade extrema dos ossos, conhecida também por “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”.

Considerada uma doença rara, ainda não há dados oficiais sobre sua incidência no Brasil. Nos Estados Unidos, o índice é de 1 em cada 20/ 25 mil nascidos vivos. De acordo com o deputado Otoni, a ampla divulgação vai preparar a profissionais e a população para lidar com as pessoas acometidas pela doença.

De acordo com o projeto, deverão ser realizados cursos e palestras, presenciais ou à distância, para médicos e outros profissionais da saúde; além da publicação de material educativo para a profissionais de saúde e para a população em geral, entre outras ações.

A osteogênese imperfeita é uma doença de caráter genético e hereditário e os portadores podem apresentar diferentes graus de fragilidade, desde fraturas sem causa aparente a ossos curvados. Outros sintomas típicos são o branco do olho azulado, formato triangular do rosto, dificuldade de locomoção, dentes escuros e frágeis, baixa estatura, entre outros.

A matéria segue agora para análise da Comissão de Finanças e Tributação.

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